Dövblind vill bli lyssnad på

Torbjörn Svensson vill kunna vara pappa fullt ut till sina barn

HÖGANÄS. Dövblinde Torbjörn Svensson får inte den hjälp han anser att han behöver för att kunna vara pappa fullt ut till sina barn. Höganäsaren går en tuff kamp mot kommunen – och för att fler ska få upp ögonen för en utsatt grupp i samhället.

Torbjörn Svensson var 28 år när han fick diagnosen Ushers syndrom - RP som gjorde hans syn allt sämre i kombination med en medfödd hörselskada.
När han fick beskedet arbetade han med att köra lastbil. På fritiden gillade han att köra motorcykel och hade nyligen blivit pappa för första gången, till en liten flicka som heter Alva. Livet blev upp och nervänt.
Ansökan om ledsagning fick han avslag på två gånger innan förvaltningsrätten gav honom rätt. I dag får Torbjörn, i dag 33 år, ledsagning 20 timmar varje månad.
– Men det räcker till att gå och handla i princip. Den isolering det ska hjälpa till att bryta räcker inte speciellt långt, säger han. Utöver det har han rätt till att ha en kontaktperson 46 timmar i månaden.

Vi sitter i Torbjörns kök i hans lägenhet på Höganäs övre. På plats finns två tolkar, som hjälper Torbjörn förstå vad jag säger när vi pratar med varandra. När han berättar om sina två barn, Alva som nu hunnit bli fem år, och Hugo som är två, börjar hans ögon att fuktas.


"Det är ett föråldrat synsätt"

Efter att han och mamman till barnen skilde sig sökte han personlig assistans, som skulle kunna vara ögon och öron för honom och göra det möjligt för honom att vara pappa fullt ut till sina barn. Men han fick besked om att kommunen avslagit hans ansökan.
– Jag är jättebesviken. Man upplever sig som mindre värd, säger han och menar att risken är att barnen glider ifrån honom. Både barnen och han själv får betala för det, anser han.
Vad skulle personlig assistans innebära för dig?
– Frihet. Fullständig frihet. Att jag skulle få lov att göra saker och ting som ni andra har möjlighet att göra, säger han och fortsätter:
– Det finns personer med dövblindhet i Sverige som har personlig assistans. Tyvärr förlitar sig många på stadgarna att ska du ha personlig assistans så sitter du antingen i rullstol eller så är du totalförlamad. Det är ett föråldrat synsätt, menar han.

Torbjörn kämpar inte bara för sin egen rätt, utan för andra i samma situation.
Han har inga problem med att säga vad han tycker och tänker. Det gör han på föreläsningar och andra sammanhang där han berättar om dövblindhet och deras situation, genom en blogg han skriver på, men också på sitt jobb.

Kunskapen hos allmänheten om dövblindhet är väldigt bristfällig, tycker Torbjörn som i olika sammanhang sätter ljuset på hans och andras situation.

Kunskapen hos allmänheten om dövblindhet är väldigt bristfällig, tycker Torbjörn som i olika sammanhang sätter ljuset på hans och andras situation.

Älskar sitt jobb

I dag arbetar Torbjörn 25 procent som projektledare för ett konstprojekt. Via konsten arbetar han med att förmedla större kunskap om dövblindhet. Jobbet är en otroligt viktig del i höganäsarens liv. En chans att få göra saker för egen del, men även för andra.
– Jag älskar mitt jobb. Det är så livsviktigt, det är de tillfällena jag får komma ut och göra saker och ting med mitt liv och även bidra. Den känslan går inte att beskriva.

Barnens teckning på kylskåpet. Han träffar sina barn ungefär varannan helg och en gång i veckan.

Barnens teckning på kylskåpet. Han träffar sina barn ungefär varannan helg och en gång i veckan.

Publicerad 11 February 2017 09:00

Lokaltidningen Höganäss nyhetsbrev

Anmäl dig till vårt nyhetsbrev och få de senaste nyheterna tisdag och fredag